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L'ARSEP
1 Septembre 2012
Anne BARTHOT, bénévole de l'antenne de l'ARSEP en région PACA, représente une fondation qui se définit ainsi:
"Créée le 5 mars 1969 à l'initiative d'Arnaud Brunel, la Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques.
A l'initiative du Prof. François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, cette structure a pour vocation de soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques."
"La Fondation ARSEP, moteur de l'Aide à la recherche sur la SEP en France
Créée à l'initiative d'Arnaud Brunel, la Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Prof. François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques. L'ARSEP s'est impliquée dans de grandes entreprises- En 1988, elle co-finance l'installation d'un appareil d'Imagerie par Résonance Magnétique nucléaire (IRM) à l'Hôpital des Quinze-Vingt,
• En 1996, elle finance la mise en place d'un séquenceur à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière,
• En 2003, elle investit dans un projet développant de nouvelles techniques d'imagerie cérébrale,
• En 2004, elle accorde un soutien exceptionnel sur 3 ans de la Recherche clinique sur la Sclérose en Plaques,
• En 2005, l'Association favorise des projets de recherche transversaux, permettant de développer, à partir de données de biologie fondamentale, des essais thérapeutiques innovants,
• En 2006, l'ARSEP entreprend la création d'une banque nationale de tissus du cerveau, outil
indispensable pour faire progresser la Recherche sur la maladie,
• En 2009, elle s'engage dans le financement d'un projet de Recherche européen, portant sur la prévention du handicap dans la Sclérose en Plaques. Elle reçoit la médaille d'or 2009 de l'Académie Nationale de Médecine. Cette distinction récompense l'ARSEP pour la qualité de diffusion de l'information auprès des patients, pour sa contribution à la constitution d'une banque de tissu cérébral de patients atteints de SEP et également pour la qualité de sa collecte de fonds.
Elle poursuit en 2010, le développement de ce projet.
Elle attribue à la recherche sur la sclérose en plaques environ 1 million d'euros par an par le financement de 30 à 40 projets de recherche chaque année.
Et ses soutiens se sont développés au cours des années : 1985 Elle finançait 19 dossiers de recherche pour 286.481 € sur une collecte annuelle de 472.089 € (60%). 1995 Elle finançait 28 dossiers de recherche pour 514.390 € sur une collecte annuelle de 833.359 € (61,7%). 2005 ce sont aujourd'hui, environ 40 dossiers de recherche annuellement soutenus et le lancement d'appels d'offres exceptionnels en faveur de la recherche fondamentale et
clinique.
L'historique de l'ARSEP, ses dates importantes. PDF
statuts 2010 : JORF N°0091 du 18 avril - Texte 24 Décret du 16 avril approuvant la dissolution d'une association reconnue d'utilité publique, autorisant le transfert de ses biens à une Fondation et portant reconnaissance de cette Fondation comme établissement d'utilité publique. 1969 : Jean Roux-Delimal et Edmond Schuller fondateurs avec François Lhermitte de l'ARSEP.
La Recherche
La recherche médicale contre la sclérose en plaques est très active, en France comme dans les autres pays
Au-delà des nouveaux traitements commercialisés ces dernières années, on recense plus d'une cinquantaine d'essais thérapeutiques en cours.
Sur le plan fondamental, la recherche progresse et vise, en particulier, à mieux comprendre les modalités qui pourraient être mises en oeuvre pour protéger le système nerveux au cours de cette maladie.
De nombreux progrès ont également été réalisés dans la
prise en charge globale de la maladie :
• Nouvelles modalités de traitement des poussées,
• Choix plus large de traitements de fond,
• Organisation différente des soins, etc.
Ainsi, le terme de "SEPologue", même s'il n'est pas très heureux, est apparu, attestant de la nécessité d'orienter les patients atteints de sclérose en plaques vers un neurologue "spécialisé".
Prof Alain Créange, Membre du CIRMA Coordinateur du réseau Sindéfi, CHU Henri Mondor - Créteil (94)
Extrait du livre ARSEP : "Le point sur... la sclérose en plaques" aux éditions Vidal. L'information mise à disposition sur le site de la Fondation ARSEP vise à soutenir et ne remplace en aucun cas la relation patient/médecin.
Introduction
La sclérose en plaques est une maladie fréquente du système nerveux central qui affecte les adultes jeunes donc en pleine période de projet d'existence.
La vie personnelle, familiale et professionnelle en est alors bouleversée. Parallèlement, en termes de santé publique, les conséquences socio-économiques de la maladie sont
importantes. Pendant des décennies, face à la maladie, la société mais aussi le monde médical ont eu une attitude plutôt contemplative du fait de l'absence de traitement. Heureusement, depuis 15 ans, tout a changé. Certes, de nouveaux médicaments sont apparus, mais aussi un état d'esprit nouveau s'est installé. Ainsi, la recherche s'est développée de façon spectaculaire que ce soit dans les laboratoires ou dans les services de neurologie clinique. En même temps, les résultats de ces avancées sont largement diffusés entre les chercheurs, les médecins mais aussi les malades et le grand public. D'un côté, des nouvelles molécules innovantes permettent déjà de ralentir l'évolution de la maladie. De l'autre, les professionnels de santé ont pris conscience qu'il était essentiel d'accompagner les malades dans leur vie quotidienne, prenant en charge leurs symptômes et en les aidant sur le plan social. En France, 1 personne sur 1 000 est atteinte avec 2 500 nouveaux cas par an. La SEP correspond à une maladie inflammatoire du système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière. Le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, se met à s'emballer et à attaquer les propres éléments de l'individu. La cible de cette attaque est la myéline qui est une gaine autour des voies nerveuses, permettant d'accélérer le cheminement de l'influx nerveux. Ces attaques inflammatoires répétées vont altérer le fonctionnement de cesvoies nerveuses en entraînant des troubles moteurs (baisse de la force musculaire), des troubles sensitifs (modification de la sensation du chaud-froid, du toucher, fourmillements, etc.), des troubles de l'équilibre, des troubles visuels ou urinaires. Ces attaques ou « poussées » surviennent au début à la fréquence d'une tous les 2 ans environ où les symptômes disparaissent complètement en quelques semaines. Puis, au fil du temps, des séquelles peuvent exister après les poussées pouvant laisser un handicap permanent. Parallèlement, les données microscopiques très récentes ont mis en évidence une souffrance de la cellule nerveuse proprement dite (le neurone avec son axone) de façon plus progressive et probablement dès le début de la maladie. Les signes cliniques de la sclérose en plaques ainsi que l'évolution de la maladie sont aujourd'hui parfaitement bien connus. Son diagnostic est défini par la mise en évidence d'une atteinte du système nerveux central à la fois dans le temps et dans l'espace. Cela signifie que le patient doit présenter à des moments différents une attaque du système nerveux central exprimant une atteinte de différentes zones du cerveau ou de la moelle. Les examens para-cliniques et surtout l'IRM permettent d'établir un diagnostic très précoce et donc de mettre en place une stratégie thérapeutique. Les nouvelles techniques d'IRM permettent de différencier de mieux en mieux les mécanismes de souffrance du système nerveux central, et peut-être de prévoir dès le début de la maladie l'évolution ultérieure, ce qui est essentiel pour mettre en route un traitement adapté.
Les progrès thérapeutiques sont spectaculaires.
De nombreuses molécules sont actuellement évaluées dans le cadre d'essais thérapeutiques, agissant à différents niveaux de la cascade inflammatoire en utilisant souvent des médicaments pris par voie orale, plus faciles que les traitements actuels, tous injectables. Dans un avenir plus lointain, des stratégies pour favoriser la remyélinisation et pour stimuler la réparation du système nerveux central seront mis en place chez l'homme après de nombreuses étapes de recherche chez l'animal au laboratoire. Donc, l'arsenal thérapeutique qui est aujourd'hui varié, sera probablement demain encore plus riche et il sera alors possible de proposer le meilleur traitement, au bon malade, au bon moment. En même temps que ces progrès diagnostiques et médicamenteux, une prise en charge des symptômes compliquant la maladie s'est mise en place. De nombreux professionnels de santé participent à cette vision globale de la maladie, comme les ophtalmologues, les rééducateurs fonctionnels, les psychiatres, mais aussi les infirmières, les kinésithérapeutes, etc. Des consultations multidisciplinaires, une organisation en réseaux, un accès au soin individualisé à proximité du domicile sont aujourd'hui proposés aux malades Des progrès sont réels dans la lutte contre une maladie quand, à partir de données de recherche, des conséquences peuvent être tirées pour le quotidien du patient. La sclérose en plaques en est un évident constat. En effet, les avancées de la recherche mais aussi le nouvel état d'esprit des professionnels de santé face à cette maladie, permettent aux malades d'avoir une vie plus harmonieuse et d'être mieux insérés dans la société comme dans la famille.
Bien connaître la maladie permet de mieux l'accepter, de comprendre les stratégies thérapeutiques proposées par le neurologue et d'expliquer ses symptômes à son entourage.
Professeur Thibault MOREAU Président du Comité Médico-Scientifique Chef de Service de Neurologie CHU de Dijon
Introduction du livre ARSEP : le point sur... la sclérose en plaques aux éditions Vidal.
L'information mise à disposition sur le site de la Fondation Arsep vise à soutenir et ne remplace en aucun cas la relation patient/médecin.
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